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Augusto Odone è morto: suo l'olio di Lorenzo, rimedio messo a punto per il figlio malato di Adl

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Augusto Odone ha raggiunto il suo Lorenzo, il bambino e poi giovane uomo diventato il simbolo della lotta alla adrenoleucodistrofia (Adl), la cui storia è diventata un film con Nick Nolte e Susan Sarandon: L'olio di Lorenzo, appunto. Odone aveva 80 anni e si è spento ad Acqui Terme, in Piemonte, dove era tornato a vivere in seguito alla morte del figlio, nel 2008.

Augusto Odone e sua moglie Micaela (mancata per un tumore nel 2000) sono diventato famosi per avere messo a punto una terapia in grado di contrastare il decorso della Adl a base di comuni olii da cucina, di oliva e di colza. I due - lui economista alla World Bank e lei glottologa - si sono trasformati in scienziati per necessità nel 1984, quando al ritorno da un viaggio nelle isole Comore Lorenzo - che all'epoca aveva 6 anni - ha iniziato a mostrare difficoltà di concentrazione, calo della vista, dell'udito e della parola. La diagnosi, una volta esclusa una malattia tropicale, ha cambiato per sempre la loro vita: adrenoleucodistrofia e una speranza di sopravvivenza per il piccolo Lorenzo di appena 2 anni.

Decisi a non arrendersi al destino e frustrati dalla mancanza di terapie adeguate alla cura della patologia - una malattia che causa un accumulo incontrollato degli acidi grassi, che danneggiano la guaina protettiva dei nervi, provocando una progressiva degenerazione delle funzioni motorie e poi di quelle psichiche - i coniugi Odone hanno iniziato a studiare i meccanismi all'origine della Adl, arrivando a creare il cosiddetto olio di Lorenzo, che abbassa la presenza degli acidi grassi saturi (portando per converso a un aumento della concentrazione dell'acido grasso insaturo C26:1, del quale ancora non si conosce bene la tossicità) e rallenta il decorso della malattia, pur non sconfiggendola.

Ci sono voluti anni, però, perché la comunità scientifica accertasse l'effettiva utilità della cura messa a punto dagli Odone, con anche Hugo Moser, neurologo della Johns Hopkins University e tra i più accaniti detrattori dell'olio di Lorenzo, che non molto tempo fa ha riconosciuto qualche efficacia. Nel mentre comunque Augusto e Micaela hanno portato avanti la loro battaglia, fondando nel 1989 il Progetto Mielina, finalizzato a capire perché la guaina che protegge i nervi si danneggia e degenera fino a scomparire, causando gravi danni neurologici e la morte.

Di papà Augusto, mamma Micaela e di loro figlio Lorenzo resta il ricordo di una famiglia che non ha voluto arrendersi ed è rimasta unita, nonostante tutto, tracciando una strada che potrà essere d'aiuto a molti altri. "Alla fine il suo cuore ha ceduto", ha detto l'altra figlia degli Odone, Cristina, ricordando che il padre "aveva un'incredibile forza vitale. Non aveva accettato la condanna a morte di Lorenzo e non accettava una condanna a morte per sé".

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