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Samuel Berns, morto a 17 anni il "Benjamin Button" che lottava contro la progeria

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Ѐ morto all’età di 17 anni Samuel Berns, ragazzo precocemente invecchiato a causa della progeria e diventato famoso negli Usa grazie al cortometraggio “La vita secondo Sam” ed alle battaglie della madre Leslie Gordon, medico che nel 1999 diede vita ad una fondazione per la ricerca sulla sindrome attualmente diffusa in poche centinaia di casi al mondo.

La grave e rara patologia venne diagnosticata a Samuel a soli 22 mesi dalla nascita: le speranze di trovare in tempo una cura in grado di fermare gli effetti sul corpo del bambino furono dall’inizio minime, ma i coniugi Berns non si fermarono neanche di fronte ai mille ostacoli di carattere economico e scientifico incontrati negli anni, fino a trovare il gene della malattia riscontrato in una proteina presente in quantità particolarmente elevate nei soggetti colpiti dal morbo di Hutchinson-Gilford.

I malati di progeria (colpiti da sintomi inequivocabili, tra tutti la prematura perdita di grasso corporeo e di capelli) hanno un’aspettativa di vita media di circa 13 anni, per via dell’inesorabile invecchiamento del fisico e dell’avanzata di una forma incurabile di osteoporosi, come peraltro raccontò qualche anno fa il film premio Oscar nel 2009 “Benjamin Button”, con l’attore Brad Pitt nel cast.

“Non desidero che la gente stia male per me”, aveva detto Sam in una Ted Conference l’anno scorso, rivendicando con orgoglio la voglia di vivere e la scelta di “circondarmi delle persone che vogliono stare accanto a me”, senza sprecare energie pensando alla sua condizione.

La morte del giovane e sfortunato Berns, avvenuta lo scorso 10 gennaio in seguito alle complicanze legate all’evoluzione della patologia, ha commosso l’opinione pubblica statunitense, che in questi anni ha sostenuto con forza la lotta di Leslie Gordon e dello stesso Samuel contro la progeria, che ancor oggi nel mondo affligge in media un soggetto su ogni 4-8 milioni di nuovi nati.

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