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Sofia Pirisi, è morta la bimba affetta da Sma1. Vannoni: "Vittima del decreto sulle staminali"

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La piccola Sofia Pirisi di Civitavecchia, affetta da atrofia muscolare spinale, non ce l'ha fatta: è morta il 2 giugno, dopo una lunga battaglia legale che la sua famiglia ha portato avanti per permetterle di accedere alle cure compassionevoli con le cellule staminali. Lo scorso 8 aprile i genitori avevano vinto il ricorso ottenendo che la bimba riprendesse la terapia con l'iniezione di staminali d'urgenza a Brescia, cura che era stata interrotta dopo le inchieste che hanno coinvolto la Stamina Foundation. Troppo tardi per Sofia, che era quarta in lista d'attesa.

L'annuncio è arrivato dal fondatore di Stamina Foundation, il professor Davide Vannoni, che ha parlato del decesso della piccola all’Adnkronos Salute attaccando il nuovo decreto sulle terapie compassionevoli: "È morta per colpa di questa legge che impedisce di fatto un ampliamento delle possibilità di cura compassionevoli (...) con il testo precedente, bocciato dal Parlamento, si sarebbe potuto invece ampliare la possibilità di offrire la cure. Ora è tutto sulle spalle degli Spedali Civili di Brescia, che non sono in grado di dare risposte sufficienti e si è creata una lista d’attesa lunghissima".

Sofia, denuncia Vannoni, è morta senza essere riuscita a ottenere le iniezioni di staminali perchè agli Spedali Civili di Brescia mancava la disponibilità di posti letto e non c'era possibilità di ampliare gli accessi: "Con l'ok del giudice le famiglie hanno un diritto acquisito. Con il primo testo del Senato, la bambina poteva essere curata subito. Così si sono invece allungati i tempi e speriamo che non sia la prima di una lunga serie". Il papà della bambina, ha spiegato Vannoni, avrebbe deciso di far causa "per omicidio volontario" agli Spedali Civili e al ministero della Salute.

La piccola Sofia è la prima bambina morta di Sma1: come tanti altri bambini affetti da malattie degenerative si era vita bloccare l'infusione a base di staminali previste dalla terapia della Stamina Foundation, somministrata gratuitamente presso gli Spedali Civili di Brescia, quando il ministero della Salute e dall’Aifa l'hanno bloccata nel novembre scorso riscontrando irregolarità nella somministrazione e contestando il fatto che sia ancora priva di riscontri scientifici, quindi considerata pericolosa.

Finora solo attraverso il ricorso alla magistratura i genitori di bambini affetti da malattie degenerative avevano ottenuto di poter accedere nuovamente alle cure compassionevoli: la famiglia di Sofia aveva vinto il ricorso circa due mesi fa. Poi è arrivata la legge che permette a chi è già in cura con il metodo Stamina di continuare le infusioni: il decreto prevede anche una sperimentazione di 18 mesi, finanziata con 3 milioni di euro e promossa dal ministero insieme ad Aifa, Centro nazionale trapianti e Istituto Superiore di Sanità. Il professor Vannoni aveva criticato la decisione contenuta nel decreto, che prevede la terapia per al massimo 18 mesi e solo per malattie rare: "Esprimo pienamente il mio rammarico perché il testo che è diventato legge, al contrario di quello che era stato votato all’unanimità dal Senato inizialmente, risponde più all’interesse della comunità scientifica italiana e della burocrazia e non alle esigenze dei pazienti".

Il fondatore di Stamina, annunciando la morte di Sofia Pirisi dovuta ad una crisi respiratoria, ha precisato di non voler in alcun modo "strumentalizzare" questa tragedia, ma ha ricordato che "centinaia di famiglie stanno vincendo i ricorsi e con un ordine del giudice hanno un diritto acquisito che non può essere violato dallo stato. Sono casi di urgenza per terapie compassionevoli. Dall'8 aprile al 2 giugno era comunque già passato troppo tempo".

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